Κοιλιοκάκη > Γενικές πληροφορίες
Κοιλιοκάκη
Γενικές πληροφορίες
Μύθοι και Αλήθειες
Ιστορία της Νόσου
Ερωτήσεις & Απαντήσεις
Ανθρώπινες Ιστορίες
Γιατί ΟΧΙ η δική σας ιστορία;

Τι ακριβώς είναι η νόσος Κοιλιοκάκη;

Η Kοιλιοκάκη (Coeliac ή Celiac Disease) είναι μία από τις συνηθέστερες, συνδεδεμένες γενετικά, ασθένειες στην Ευρώπη η  οποία προκαλείται από δυσανεξία στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που περιέχεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη. Κάποια άτομα με κοιλιοκάκη αντιδρούν επίσης και στη βρώμη. Πρόκειται για μία εφ’ όρου ζωής πάθηση, με πιθανές επιδράσεις σε ολόκληρο το σώμα.

Η γλουτένη προκαλεί αλλοιώσεις στον βλεννογόνο του λεπτού εντέρου, προκαλώντας μεταξύ άλλων και μερική ή ολική ατροφία (επιπέδωση) των λαχνών, εμποδίζοντας τη φυσιολογική πέψη και απορρόφηση του φαγητού.

Η νόσος μπορεί να θεραπευτεί ή να την διαχειρισθούμε επιτυχώς αφαιρώντας τη γλουτένη από τη διατροφή μας (gluten free).  Σε περίπτωση που καθυστερήσει η διάγνωσή της, επειδή το σώμα δεν απορροφά σωστά τα θρεπτικά στοιχεία των τροφών (ή τις τροφές) μπορεί να οδηγήσει, μεταξύ άλλων σε αναιμία, οστικά προβλήματα και απώλεια βάρους.

Δυστυχώς ενώ ένας άνθρωπος έχει τα γονίδια της νόσου εκ γενετής, τα συμπτώματα μπορεί να παρουσιαστούν οποιαδήποτε στιγμή της ζωής του- για παράδειγμα στη γέννησή του, κατά τη διάρκεια μία ασθένειας, σε περίοδο άγχους ή μετά από ένα ατύχημα. Για την  πλειονότητα όμως των ανθρώπων, η διάγνωση γίνεται στη μέση ηλικία.

Πόσο συχνή ή διαδομένη είναι η Κοιλιοκάκη;

Έρευνες δείχνουν ότι 1 στα 100 άτομα είναι πιθανό να νοσούν από κοιλιοκάκη.  Πολλαπλές μελέτες στην Ευρώπη στις οποίες έχουν συμμετάσχει διάφορα ιδρύματα από πολλές Ευρωπαϊκές χώρες, αλλά και άλλοι παρόμοιοι οργανισμοί της Αυστραλίας και των Ηνωμένων Πολιτειών υποστηρίζουν ξεκάθαρα αυτή τη θεωρία.
Μία από τις μελέτες αυτές με τον τίτλο European Cluster Project, η οποία περιλαμβάνει έρευνες από όλη την Ευρώπη, έδειξε ότι το ποσοστό εμφάνισης της νόσου κατά μέσο όρο είναι  1:100.

Πόσα άτομα νοσούν από τη νόσο στην Ελλάδα;

Αν λάβουμε υπόψη την παθολογία της ασθένειας στην Ευρώπη, και βάσει του ποσοστού περίπου 1:100, τότε θα πρέπει να έχουμε περί τα 100.000 άτομα που δεν έχουν διαγνωστεί και διατρέχουν τον κίνδυνο να αναπτύξουν και άλλα σοβαρότερα θέματα υγείας, με την αντίστοιχη επιβάρυνση στην κοινωνική και νοσοκομειακή υποδομή της χώρας.

Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν επίσημα στοιχεία πασχόντων στην επικράτεια, καθώς δεν έχει εκπονηθεί κάποια σχετική μελέτη.
Επίσης δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των διαγνωσμένων ασθενών και νέων διαγνώσεων κάθε έτος. Μέσω των εγγραφών στον σύλλογο πασχόντων και μετά από συνομιλίες με διαφόρους γιατρούς (δειγματοληπτικά) εκτιμάται ότι υπάρχουν τουλάχιστον 1,500 άτομα όλων των ηλικιών που έχουν διαγνωσθεί με κοιλιοκάκη.

Πόσο πραγματικά επικίνδυνη είναι και υπάρχει περίπτωση να είναι κολλητική ασθένεια;

Η κοιλιοκάκη δεν είναι μεταδοτική ασθένεια αλλά είναι σε μεγάλο βαθμό κληρονομική καθώς παρουσιάζεται συχνά σε άτομα της ίδιας οικογένειας.

Όταν υπάρχει κοιλιοκάκη εντός της οικογένειας, ο κίνδυνος είναι αυξημένος κατά 1/10 ώστε να εμφανίσει και κάποιο άλλο μέλος τη νόσο.  Συνεπώς οποιοσδήποτε έχει στην οικογένειά του ιστορικό με κοιλιοκάκη, θα πρέπει να είναι πάρα πολύ προσεκτικός.

Οι κίνδυνοι για την υγεία που σχετίζονται με την κοιλιοκάκη, ευτυχώς ελαχιστοποιούνται ή και μηδενίζονται όσο τηρεί κανείς μια δίαιτα χωρίς γλουτένη.  Ωστόσο, σε περίπτωση που δεν διαγνωσθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να προκαλέσει σοβαρές μακροχρόνιες επιπτώσεις για την υγεία, καθώς ο κίνδυνος εμφάνισης οστεοπόρωσης, παιδικού διαβήτη ή καρκίνου του εντέρου είναι αυξημένος.

Ποια είναι τα συμπτώματα της Κοιλιοκάκης;

Η κοιλιοκάκη επηρεάζει διαφορετικά το κάθε άτομο.  Η κοιλιοκάκη μπορεί να εμφανίσει έως και 300 διαφορετικά συμπτώματα αρκετά εκ των οποίων είναι δυσδιάκριτα ή φαινομενικά άσχετα μεταξύ τους.

Υπάρχουν εκατοντάδες σημάδια και συμπτώματα της κοιλιοκάκης και αρκετά είναι επίσης τα άτομα που δεν παρουσιάζουν κανένα απολύτως σύμπτωμα (περίπου το 50%-60% των νοσούντων).  Σε τέτοιες περιπτώσεις το μη-κατεστραμμένο μέρος του λεπτού εντέρου είναι σε θέση να απορροφά επαρκή ποσότητα θρεπτικών ουσιών ώστε να προλαμβάνονται τα συμπτώματα.  Παρόλα αυτά και τα άτομα χωρίς καθόλου συμπτώματα διατρέχουν τον ίδιο κίνδυνο επιπλοκών που σχετίζονται με την Κοιλιοκάκη.

Τα συμπτώματα είναι πιθανόν να εμφανιστούν ή και να μην εμφανιστούν στο πεπτικό σύστημα. Για παράδειγμα ένα άτομο μπορεί να εμφανίσει διάρροια και κοιλιακούς πόνους σε αντίθεση με κάποιο άλλο που μπορεί να εμφανίσει στειρότητα ή αναιμία.  Κάποια άτομα εμφανίζουν κοιλιοκάκη από την παιδική τους ηλικία ενώ άλλα ως ενήλικες.  Η κοιλιοκάκη μπορεί να περιλαμβάνει ένα ή περισσότερα από τα παρακάτω συμπτώματα:
• Συνεχές πρήξιμο και πόνοι στην κοιλιά
• Χρόνια διάρροια/δυσκοιλιότητα
• Εμετοί
• Απώλεια βάρους
• Άχρωμα και δύσοσμα περιττώματα
• Σιδηροπενική αναιμία που δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία με σίδηρο.
• Κούραση
• Μη σωματική ανάπτυξη ή χαμηλό παράστημα
• Καθυστερημένη εφηβεία
• Πόνοι στις αρθρώσεις
• Μυρμήγκιασμα ή μούδιασμα στα πόδια
• Ωχρές πληγές στο στόμα
• Δερματικά εξανθήματα που περιγράφονται με τον όρο ερπητοειδής δερματίτιδα.
• Απώλεια του σμάλτου και της λευκότητας των δοντιών
• Ανεξήγητη στειρότητα, επαναλαμβανόμενες αποβολές
• Οστεοπενία (ήπια μορφή)
• Οστεοπόρωση (σοβαρότερο πρόβλημα οστικής πυκνότητας)
• Περιφερική νευροπάθεια
• Ψυχιατρικές διαταραχές όπως άγχος ή κατάθλιψη

Ποια συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως σε παιδιά και ενήλικες;

Τα παιδιά παρουσιάζουν συνήθως τα πιο «κλασικά» σημάδια της κοιλιοκάκης στα οποία περιλαμβάνονται και τα προβλήματα ανάπτυξης (μη σωματική ανάπτυξη, χρόνια διάρροια/δυσκοιλιότητα, συνεχές πρήξιμο και πόνοι στην κοιλιά, κούραση, ευερεθιστικότητα).

Οι ενήλικες συνήθως εμφανίζουν συμπτώματα τα οποία δεν είναι εξ’ ολοκλήρου γαστροεντερικής φύσης.  Πρόσφατη έρευνα απέδειξε ότι μόνο το ένα τρίτο των ενήλικων ατόμων που έχουν διαγνωσθεί με κοιλιοκάκη έχει παρουσιάσει το σύμπτωμα της διάρροιας.  Η απώλεια βάρους επίσης δεν αποτελεί σύνηθες σημάδι.  Η συνηθέστερη ένδειξη κοιλιοκάκης στα ενήλικα άτομα είναι η σιδηροπενική αναιμία που δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία με σίδηρο.

Μπορεί να προληφθεί;

Δεν είναι ακόμα γνωστό για ποιο λόγο ορισμένοι άνθρωποι αναπτύσσουν κοιλιοκάκη, αλλά φαίνεται ότι υπάρχει κάποιο οικογενειακό κληρονομικό υπόβαθρο.  Αυτή τη στιγμή, η μόνη συνιστώμενη προληπτική δράση είναι να αποφεύγεται η εισαγωγή τροφίμων που περιέχουν σιτάρι στη δίαιτα των μωρών τουλάχιστον για τους έξι πρώτους μήνες ζωής τους.

Τι θα πρέπει να κάνουν όσοι υποπτεύονται ότι πιθανώς πάσχουν από τη νόσο;

Θα πρέπει να απευθυνθούν στο γιατρό τους.  Για τη διάγνωση ο γιατρός θα ζητήσει αιματολογικές εξετάσεις και εάν αυτές είναι θετικές τότε εν συνεχεία μία βιοψία του εντέρου, η οποία πραγματοποιείται από ένα γαστρεντερολόγο με ελαφρά νάρκωση του ασθενή στο νοσοκομείο της περιοχής τους.

Δυστυχώς, καθώς η γενική ενημέρωση σχετικά με την κοιλιοκάκη είναι χαμηλή, δεν είναι όλοι οι γιατροί εξοικειωμένοι με τη νόσο.  Επομένως, αν πιστεύετε ότι τα συμπτώματα μπορεί να σχετιστούν με την κοιλιοκάκη, εμμείνετε στην άποψή σας και ζητήστε από το γιατρό σας να κάνετε τις αιματολογικές εξετάσεις για την ανίχνευση στο αίμα ειδικών αντισωμάτων, όπως είναι τα αντισώματα έναντι της γλιαδίνης, του ενδομυίου και της ιστικής τρανσγλουταμινάσης.

ΜΗΝ ΑΛΛΑΖΕΤΕ ΠΟΤΕ ΤΗ ΔΙΑΙΤΑ ΣΑΣ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ!

Θεραπεύεται ή πώς διαχειρίζεσαι τη συγκεκριμένη πάθηση;

Αφού διαγνωστείτε για πρώτη φορά με κοιλιοκάκη, θα χρειαστεί να επισκεφτείτε έναν διαιτολόγο ο οποίος θα σας καθοδηγήσει για το πώς να αλλάξετε τη διατροφή σας.  Ίσως χρειαστείτε κάποιο χρόνο για να ρυθμίσετε τη δίαιτά σας, αλλά με λίγη υπομονή θα τα καταφέρετε.

Πρέπει να θυμάστε ότι πριν από τη διάγνωση το έντερο είχε υποστεί βλάβη από τη συχνή και μακρόχρονη κατανάλωση γλουτένης.  Υιοθετώντας τη δίαιτα χωρίς γλουτένη (Gluten Free), το έντερο θα αρχίσει να θεραπεύεται αλλά ίσως χρειαστούν έως και 2 χρόνια για πλήρη αποκατάσταση.
Ωστόσο, οι περισσότεροι άνθρωποι αρχίζουν να νιώθουν καλύτερα ήδη από την πρώτη ή τη δεύτερη εβδομάδα της θεραπείας.

Ποιά φαγητά περιέχουν γλουτένη;

Αρκετές είναι οι τροφές που περιέχουν γλουτένη, εξίσου όμως πολλές είναι και αυτές που δεν περιέχουν γλουτένη, συνεπώς πρέπει να διατηρεί κανείς μία θετική στάση.

Βάσει της τελευταίας Ευρωπαϊκής νομοθεσίας Codex standard οι κατασκευαστές τροφίμων είναι υποχρεωμένοι από τον Ιούνιο 2008 να αναγράφουν εάν ένα προϊόν περιέχει γλουτένη.
Κάποια τρόφιμα κατασκευαστών είναι πραγματικά εκπληκτικά και φέρουν την ένδειξη ελεύθερο γλουτένης (Gluten Free) ή το σήμα  (το οποίο είναι το διεθνές σήμα αναγνώρισης τροφών ελεύθερων γλουτένης), συνεπώς δε μένει παρά να τα αναζητήσετε.
Κάποια σούπερ μάρκετ ή και καταστήματα υγιεινής διατροφής έχουν πολύ καλή σήμανση για να εντοπίζετε τα προϊόντα ΧΓ ενώ άλλα διαθέτουν ειδικό χώρο όπου μπορείτε να βρείτε πολύ καλά τρόφιμα χωρίς γλουτένη.
Επίσης υπάρχουν πολλά φαρμακευτικά προϊόντα τα οποία είναι εγγυημένα να μην περιέχουν γλουτένη και φέρουν την αντίστοιχη σήμανση.

Τι είναι η γλουτένη και γιατί ενεργοποιεί την ανάπτυξη της κοιλιοκάκης;

Η γλουτένη είναι υπεύθυνη για την αποθήκευση πρωτεϊνών του σιταριού.  Παρόλο που το αλκοολούχο διαλυτό κλάσμα με το όνομα γλιαδίνη έχει μελετηθεί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, οι πρωτεΐνες της γλουτένης είναι πιθανότερο να είναι τοξικές για την κοιλιοκάκη.  Άλλες πρωτεΐνες που υπάρχουν στο κριθάρι (ορδεΐνη) και στη σίκαλη (σικαλίνη) είναι επίσης τοξικές για τους ασθενείς με κοιλιοκάκη.  Οι πρωτεΐνες αυτές δεν είναι καθαρά πρωτεΐνες γλουτένης αλλά εντάσσονται στην ίδια κατηγορία και θα πρέπει να αποφεύγονται από τους ασθενείς της νόσου.  Αντίθετα οι πρωτεΐνες βρώμης δεν θεωρούνται τοξικές για τα άτομα με κοιλιοκάκη.  Πλήθος ερευνών από Ευρώπη και Αμερική αποδεικνύουν ότι η βρώμη είναι ασφαλής για ασθενείς με κοιλιοκάκη.  Μόνος λόγος ανησυχίας είναι να υπάρχει ανάμειξη της βρώμης με σιτάρι, κριθάρι ή σίκαλη.

Πρέπει να υπάρχουν όμως και άλλοι παράγοντες εκτός από την γλουτένη που συμβάλλουν  στην ανάπτυξη της κοιλιοκάκης όπως είναι η χρονική στιγμή της πρώτης λήψης γλουτένης κατά την παιδική ηλικία, η ποσότητα, ο θηλασμός και η γενετική προδιάθεση για κοιλιοκάκη.  Το κάπνισμα επηρεάζει επίσης την εκδήλωση της νόσου.

Οι λόγοι για τους οποίους σε κάποια άτομα η κοιλιοκάκη εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία ενώ σε άλλα σε μεγαλύτερη, δεν έχουν ακόμη διευκρινιστεί.  Το άτομο δεν γεννιέται με τη νόσο αλλά με τη γενετική προδιάθεση να αναπτύξει τη νόσο.  Πολλοί θεωρούν ότι κάποια γαστρεντερική μόλυνση μπορεί να είναι ένας παράγοντας που μπορεί να ενεργοποιήσει την ανάπτυξη της νόσου.

Αρκεί απλά να διαβάζουμε τις λίστες συστατικών των τροφίμων;

Τα τρόφιμα μπορεί να περιέχουν «κρυμμένη» γλουτένη - για παράδειγμα ποιος θα φαντάζονταν ότι μια σοκολάτα, μία κέτσαπ, η σάλτσα σόγιας ή τα τσιπς με γεύσεις περιέχουν γλουτένη!

Όλες οι συσκευασίες τροφίμων οφείλουν να συμμορφώνονται με τους Κανονισμούς της ΕΕ που ισχύουν από το Ιούνιο του 2008. Αυτό σημαίνει ότι όλα τα συσκευασμένα τρόφιμα που περιέχουν γλουτένη, θα πρέπει να το αναγράφουν στη συσκευασία, είτε στη περιοχή συστατικών ή σε ένα ξεχωριστό προειδοποιητικό κουτάκι.  Με αυτό τον τρόπο θα μπορείτε πλέον να εντοπίζεται εύκολα και την «κρυμμένη» γλουτένη.

Μπορείς να λάβεις τρόφιμα ΧΓ βάσει συνταγής ιατρού;

Ναι μπορείτε να έχετε πλήρη διατροφή και πολλαπλά τρόφιμα, όπως ψωμιά, ζυμαρικά, κουλουράκια, κλπ, βάσει συνταγής ιατρού και μέσω φαρμακείων δωρεάν εάν έχετε διαγνωσθεί ότι νοσείτε από κοιλιοκάκη.

Υπάρχουν όμως και στο ελεύθερο εμπόριο πολλά αντίστοιχα τρόφιμα σε καταστήματα υγιεινής διατροφής που μπορείτε επίσης να επιλέξετε.

Ποια είναι η λύση για εξόδους όπου χρειάζεται να φάω και να πιώ με άλλους μαζί σε εστιατόρια; Είναι ένας εφιάλτης;

 
Οι κοινωνικές έξοδοι για φαγητό μπορεί να καταλήξουν σε «εφιάλτη», γι’ αυτό ακριβώς θα πρέπει να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί.  Όταν ταξιδεύετε σε ξένες χώρες, μπορείτε να έχετε μαζί σας μία περίληψη της πάθησης σε διάφορες γλώσσες την οποία μπορείτε να χρησιμοποιείτε σε εστιατόρια.  Για την περίληψη της πάθησης σε πολλαπλές γλώσσες, πατήστε ΕΔΩ.

Και τι πραγματικά προετοιμασία κάνω για να πάω διακοπές ή απλώς ένα ταξίδι στο εξωτερικό;

Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης παρέχει πληροφορίες για το πώς να σχεδιάσετε τις διακοπές σας, τις οποίες μπορείτε να βρείτε από την ιστοσελίδα μας ΕΔΩ όπως επίσης και αντίστοιχα ιδρύματα του εξωτερικού ΕΔΩ η και φράσεις που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στα ταξίδια σας.

Είναι δυστυχές το γεγονός ότι πολλές αεροπορικές εταιρείες τα τελευταία χρόνια έχουν εγκαταλείψει την παροχή γεύματος χωρίς γλουτένη (Gluten free meal) με κωδικό GFML, σε πτήσεις στην Ευρώπη.  Οι έγγραφη διαμαρτυρία σας προς την εταιρεία που ταξιδεύετε, γι’ αυτή την ανισοβαρή πρακτική σε σχέση με άλλα ειδικά γεύματα, ίσως φέρει το επιθυμητό αποτέλεσμα.

Τι έρευνα κάνουμε και τι σχέδια έχουμε για το εγγύς μέλλον στην Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης;

Η Εταιρία Νόσου Κοιλιοκάκης είναι ένας νέος οργανισμός και πρώτος στόχος είναι να κάνει την νόσο περισσότερο γνωστή στο ευρύ κοινό.

Στα άμεσα σχέδια του οργανισμού είναι να συνδράμει στην επίσημη ιατρική έρευνα για τη συχνότητα εμφάνισης της νόσου στην Ελλάδα, να πραγματοποιήσει ενημερωτικές εκδηλώσεις και να ενημερώσει τον κλάδο ευρύτερα σχετικά με την αποφυγή χρήσης γλουτένης όταν αυτή δεν είναι απαραίτητη.

Sponsored by FINVENT       Developed by Awapai       Powered by FlexWeb