Κοιλιοκάκη > Ανθρώπινες Ιστορίες
Κοιλιοκάκη
Γενικές πληροφορίες
Μύθοι και Αλήθειες
Ιστορία της Νόσου
Ερωτήσεις & Απαντήσεις
Ανθρώπινες Ιστορίες
Γιατί ΟΧΙ η δική σας ιστορία;

Άνθρωποι όπως όλοι μας

Η καθημερινή ζωή με κοιλιοκάκη έχει τα καλά και τα άσχημα της.  Για μερικούς η διάγνωση αποτελεί σωτηρία, μια και έτσι λύνονται προβλήματα ετών και επιστρέφουν σε μια υγιή διαβίωση και καθημερινότητα με ελευθερία κινήσεων και έργων.  Για άλλους αποτελεί μια εξαιρετικά δύσκολη και ανυπόφορη διάγνωση, με συνεχή φόβο και άγχος για το πού μπορεί να βρίσκεται η γλουτένη.

Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης (ΕΝΟΚ) έχει στόχο να «επικαιροποιήσει» τη νόσο και να βοηθήσει με αυτό τον τρόπο τους πάσχοντες.  Το κυριότερο που πρέπει να θυμάστε είναι ότι ΔΕΝ είστε μόνοι ούτε αποτελείται την εξαίρεση.  Υπάρχουν δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι σαν και εσάς στην Ελλάδα και μόνο, που και ζουν με την ίδια νόσο και αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα με εσάς, στις εξόδους τους, στην καθημερινή ζωή τους, στα ταξίδια τους, στις διακοπές τους.

Διαβάστε παρακάτω μερικές από τις Ανθρώπινες Ιστορίες μας.
 

 
"Εμφάνισα για πρώτη φορά συμπτώματα κοιλιοκάκης σε ηλικία 15 μηνών, και είχα μια δραματική απώλεια βάρους από 11 στα 6 κιλά.  Η διάγνωσή μου έγινε μετά από ένα μήνα παραμονής στο Νοσοκομείο Παίδων, όπου έτρωγα βρεγμένη φρυγανιά για 18 ημέρες (ήταν βέβαια το 1981). Έτσι από παιδί έμαθα τι μπορώ να τρώω και τι να αποφεύγω.
Μια προσωπική εμπειρία που μπορώ να μοιρασθώ μαζί σας, είναι όταν το 2008 ανακάλυψα ότι μπορώ να λαμβάνω από το Ι.Κ.Α. τα χρημάτων που δαπανώ για τη διατροφή μου, συγκέντρωσα όλα τα απαραίτητα έγγραφα και έλαβα έγκριση από το νοσοκομείο και τον διαιτολόγο, αλλά και μετά τις εγκρίσεις από τις υπηρεσίες του Ι.Κ.Α. της περιοχής μου, κατέληξα στην Διευθύντρια παροχών του Ι.Κ.Α., η οποία δε γνώριζε τη νόσο και μου απάντησε ως εξής: « Κι εγώ όταν δεν τρώω ψωμί, τρώω παξιμάδι … εσείς γιατί δεν τρώτε παξιμάδια;»
Σήμερα, εργάζομαι και αντιμετωπίζω την ασθένεια θετικά, μια και δεν αντιμετωπίζω κανένα πρόβλημα στην εύρεση προϊόντων χωρίς γλουτένη καθώς προμηθεύομαι τα πάντα από φαρμακεία αλλά και καταστήματα βιολογικών τροφίμων.  Τέλος έχω μάθει και μου αρέσει επίσης να μαγειρεύω ωραία σπιτικά φαγητά και γλυκά με φθηνά υλικά, όπως χαλβά σιμιγδαλένιο με polenta (σιμιγδάλι καλαμποκιού)."

Μάριος Τριβιζάς, διάγνωση σε ηλικία 16 μηνών, σήμερα 32

 

  «Αντιμετώπισα πολλές δυσκολίες στην διάγνωση, μια και τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν στην ηλικία των 18 ετών ενώ η διάγνωσή μου έγινε στα 29. Η διάγνωση ότι πάσχω με κοιλιοκάκη είχε μόνο θετική αλλαγή στην ζωή μου. Έμαθα να τρώω σωστά. Να προσέχω τι καταναλώνω. Να ακούω το σώμα μου όταν κατά λάθος κάτι φάω που έχει γλουτένη.  Είναι πολύ μεγάλο μάθημα, και μόνο θετικά μπορώ να το δω. Τέλος, από ταξίδια μου στην Ευρώπη, είχα πολύ θετικές εμπειρίες για την κατάσταση που επικρατεί εκεί, όπου όλοι είναι ενημερωμένοι σχετικά με την νόσο κοιλιοκάκη (coeliac). Μακάρι να υπήρχε η αντίστοιχη ενημέρωση και στην Ελλάδα.  Θα μπορούσα έτσι να πάω καμιά φορά και σε εστιατόριο χωρίς φόβο ….»

Μαρία Μπουλούμπαση, συμπτώματα στα 18, διάγνωση στα 28, σήμερα 31


  «Συνοπτικά, η δική μου ιστορία είναι ακραία ως προς το μεγάλο χρονικό διάστημα της άγνοιας, παρά το γεγονός ότι τα συμπτώματα ήταν υπαρκτά!
Ο γαστρεντερολόγος μου, το Σεπτέμβρη του 2008, και σε ηλικία 41 ετών(!) διέγνωσε χαρακτηριστική περίπτωση εκ γενετής παθήσεως.  Είχα όλα τα γνωστά συμπτώματα όπως: Σιδηροπενική αναιμία για μια ζωή με συνεχή παροχή σιδήρου χωρίς αποτέλεσμα, ατελείωτους κοιλόπονους σε όλη την παιδική μου ηλικία, αίσθημα κόπωσης, επιλεκτική διατροφή με συνοδεία εμετού, φούσκωμα στην κοιλιά μετά το γεύμα … μέχρι τις διάρροιες σε ηλικία 41 ετών και τη δυσαπορρόφηση ασβεστίου με σύμπτωμα κάμψης των χεριών (με παράλληλο υπερπαραθυρεοειδισμό).  Σημειωτέον ότι δεν έμεινα χωρίς ιατρική μέριμνα, τόσο από παιδίατρους, όσο και αργότερα από παθολόγους και γαστερντερολόγους.

Σήμερα, στα 42 μου, είμαι πολύ διαφορετική! Έχω περιέργεια και ενέργεια να μάθω πράγματα, θέλω να έχω περισσότερα σημεία αναφοράς και προσβάσεις, και πάνω απ’ όλα θέλω να ζήσω και να δω, έστω και αργά, τον οργανισμό μου δυνατό, αφού το ψυχικό σθένος και η αγάπη για τη ζωή ήταν τα μόνα ισχυρά μου εφόδια που με κράτησαν σε σχετική ισορροπία όλα αυτά τα χρόνια.»

Μαρία Σάρδη, μητέρα δύο παιδιών ηλικίας 20 και 17 ετών, συμπτώματα εκ γενετής, διάγνωση στα 41, σήμερα 42

 



Εάν επιθυμείτε να μοιραστείτε την ιστορία σας «ζώντας με κοιλιοκάκη» με εμάς και τους αναγνώστες της ιστοσελίδας μας, σας καλούμε να συμπληρώσετε την παρακάτω αίτηση.  Οι περιπτώσεις μελέτης αποτελούν απαραίτητο μέσο για να μπορέσουμε να επηρεάσουμε σε μεγαλύτερο βαθμό, δείχνοντας πώς επιδρά η νόσος στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από τις διάφορες περιοχές της Ελλάδας και που έχουν πολύ διαφορετικές δραστηριότητες. 

ΦΟΡΜΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ-ΕΝΤΥΠΟ

Sponsored by FINVENT       Developed by Awapai       Powered by FlexWeb